妻子得了怪病生不如死 丈夫不离不弃悉心照顾:其实我并不累

  遗传性小脑性共济失调是一种罕见病,发病率不到十万分之一。这种病的患者由于小脑、脊髓、脑干等部位发生病变,将逐渐出现行动、语言和认知障碍,最终失去意识,昏迷不醒。由于早期患者会像企鹅一样步履蹒跚,这种疾病又叫“企鹅病”。

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崇明这对特殊的85后小夫妇,妻子黄柳就是一位不幸的“企鹅病”女孩,而幸运的是,人生苦旅中有丈夫陆海荣的守护、相伴。
黄柳的病情发展很快,患病6年,已经不能独立行走、说话也变得含混不清。由于疾病造成的消瘦和眼球活动障碍,面貌也变了。
妻子患病前,陆海荣从事药品研发,工作很忙。2年前,为了方便照顾妻子,他辞职回到崇明老家,成了中兴镇永隆村的一名后备干部。每天中午,陆海荣都会抓紧短暂的午休时间,赶回家给妻子做一顿热饭。
上个月,黄柳在家中跌倒,摔坏了牙,这几天还有些发烧,这让陆海荣很担心。
确认了妻子的安全,陆海荣就到厨房忙开了。
陆海荣:“妻子的饮食要特别小心,她这个病吃东西容易呛到, 一点点辣就呛得厉害。芹菜、香菜对她的神经细胞有影响,所以都不能吃,味精也不能吃,苯甲酸钠也可能对她的神经元有影响。”

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回想起与妻子的初识,陆海荣的甜蜜喜悦之情溢于言表。两人是在网上相识的,2010年,两人第一次约会,当时的场景在陆海荣的脑海中仍然历历在目。
陆海荣:“她当时好玩,在4s店上班嘛,穿着4s店收银的小西装,下面那条裤子,裤腿特别毛。”
两人自此相知相爱,两年后,步入了婚姻殿堂。
谁知结婚不久后,妻子便出现了一些异常。
陆海荣:“当时在这个钟前面,本来要让她做一个跳的动作,我扶着她,但跳了两次都跳不起来。走路还摇晃,跑不能跑,爬楼梯有时会踩空。”

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由于黄柳的外公和母亲都是“企鹅病”患者,而这是一种遗传病。陆海荣便带着妻子去医院检查。
核磁共振报告直接写明了,有小脑萎缩,脑干萎缩和垂体病变。
随后,陆海荣又带着妻子去做了DNA验证。
陆海荣:“当时的感觉就是,整个人生都完蛋了。因为医生说,治不好。我问他,那你觉得有希望吗?他说没有。”

  
新婚的两人甚至没来得及举办一场婚礼,短暂的幸福就被击碎了。在后来的几年里,陆海荣带着黄柳辗转求医,也尝试过网络求助、中医治疗等等,但收效甚微。妻子每多一次摔倒,都意味着她病情的加重,这也是陆海荣最心痛的时刻。
“因为我比较瘦,自己力气也不大,上次扶她,自己砸到了,她每次摔跤,我就害怕她摔了再也站不起来,我怕她有一天自己摔在家里,没人知道 ,辞职回崇明也是为了这个。”
想到妻子艰难的处境,这个铁骨柔情的汉子忍不住抹了两下眼角。

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但在妻子面前,陆海荣总是掩藏好内心的痛苦,他只是日复一日,越发细心体贴地照顾着妻子,珍惜着和她在一起的每一天。
陆海荣:“没有特别大的信念,就是觉得走在一起,既然她这样了,我就扶着她走下去。”
今年初,中兴镇政府和崇明区红十字会得知陆海荣的故事后,马上上门了解夫妻俩的实际困难,并联系了爱心行动栏目。
陆海荣:“镇政府帮我联系了新华医院,这次复诊也是政委帮我联系车子去的,我工作这块,也是让其他同事帮我分担掉很多。”
尽管生活的压迫和妻子的怪病给这个家庭带来了很大的压迫,陆海荣却从没有想过放弃妻子,依然坚持着照顾妻子,询问、寻找任何可能会对该种病症有效的消息。

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在采访的最后,夫妇俩面对镜头吐露了对未来的心愿。
陆海荣:“她一直想要个孩子,我也知道 这已经不太现实,看将来有没有机会去领养一个孩子吧,然后给她办一个完满的婚礼。”
黄柳:“辛苦你了,还有就是,我也会好好的,好好的生活下去。”
陆海荣:“其实我就想说,我,并不累。”
(看看新闻Knews记者:陈蓓儿 瞿煌俊 编辑:胡琰琦)

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